Familiares de paciente com distrofia muscular fazem vaquinha para pagar tratamento nos EUA

Buscando um tratamento nos Estados Unidos, uma família de Criciúma abriu uma vaquinha online para arrecadar fundos no nome de Mário Benedet Machado, o Maroka, de 31 anos. Ele sofre de distrofia muscular, uma doença genética em que os músculos que controlam os movimentos corporais enfraquecem progressivamente, o que não tem cura. Até esta quarta-feira, dia 25, a Vaquinha do Maroka já arrecadou mais de R$ 41 mil para o tratamento.

Em conversa com a reportagem do Portal Litoral Sul, Maria Fernanda Benedet Machado, irmã do Maroka, de 26 anos, contou que o diagnóstico da doença foi feito quando ele tinha 18 anos. “Na época da adolescência, familiares, amigos e professores notavam que ele estava com fraquezas, tropeçava bastante e até mesmo caía aleatoriamente. Uma das primas, que é fisioterapeuta, nos alertou que poderia ser Distrofia Muscular. Os sinais ficaram muito evidentes, então fizemos a biópsia em 2009, que confirmou a doença”, comentou ela.

Receber um diagnóstico ruim invariavelmente causa um impacto negativo em quem está sofrendo a doença e nas pessoas ao redor, mas, segundo a irmã de Maroka, alternativas já foram buscadas de início para ajudaá-lo . “A família ficou devastada com a notícia. Querendo ou não, nós sempre pensamos que nunca vai acontecer conosco. Infelizmente, a doença não tem perdão. Como a distrofia não tem cura, fomos atrás de fisioterapia para tentar amenizar os desconfortos musculares”, disse Maria Fernanda.

Foi nessa busca incessante que a família encontrou uma possibilidade promissora: um médico brasileiro desenvolveu um tratamento que induz a produção de proteínas de choque térmico, que “limpam” malformações de outras proteínas que causam doenças, entre elas a distrofia. Só havia um problema: é uma técnica cara e feita somente nos Estados Unidos.

“Nós descobrimos o tratamento por uma reportagem na Record, em que o repórter André Tal foi até lá para tratar o Parkinson. Ele sentiu diferenças significativas logo após. Essa notícia nos deixou cheios de esperança, até porque não havia nenhum tratamento aqui no Brasil do nosso conhecimento”, explicou a irmã do Maroka. A terapia do médico Marc Abreu custa US$ 36 mil, algo em torno de R$ 180 mil.

Formado pela Universidade de Harvard e de Yale, o dr. Marc Abreu criou o “sistema de hipertermia guiada pelo cérebro” para induzir as proteínas de choque térmico. A indução acontece quando o paciente, dentro de uma câmara térmica, utiliza um capacete com um microssensor. Quando o corpo do paciente é aquecido, a mais de 100ºC, o microssensor capta o sinal cerebral e entrega, por meio da indução, calor às proteínas de choque térmico, estimulando a sua produção.

 

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Como as pessoas podem ajudar?

Há três formas de ajudar o Maroka a realizar o tratamento:

1. Ajudando a divulgar a vaquinha no Instagram;
2. Doando pelo site da Vakinha (ID da vaquinha: 3324425);
3. Doando por meio do pix 098.324.339-59 (CPF, Maria Fernanda Benedet Machado).