Ministério da Saúde lança caderneta para pessoas com doenças raras

Agora o Sistema Único de Saúde (SUS) passa a contar com uma caderneta para pessoas com doenças raras. A estimativa do Ministério da Sáude é de que haja cerca de 13 milhões de pessoas com alguma condição rara de saúde no Brasil. As doenças raras são caracterizadas como condições de saúde, geralmente crônicas, de baixa prevalência na população.

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O lançamento da Caderneta do Raro foi realizada na quinta-feira, dia 3, pelo Governo Federal em cerimônia no Palácio do Planalto. . “Essas pessoas com doenças raras apresentam necessidades assistenciais diversas, e que demandam cuidados contínuos de equipes multiprofissionais em todos os níveis de atenção à saúde, além do apoio familiar, tão importante”, disse a secretária de Atenção Especializada do Ministério da Saúde, Maíra Botelho.

O evento contou com a presença do presidente Jair Bolsonaro, da primeira-dama Michelle Bolsonaro, além de ministros, autoridades e de pessoas com doenças raras. A solenidade também marcou o Dia Mundial das Pessoas com Doenças Raras, celebrado no último dia de fevereiro.

A Caderneta do Raro, como foi batizada, serve para orientar pacientes e familiares que buscam atendimento especializado no SUS.

Como irá funcionar a cardeneta?

Segundo o Ministério da Saúde, além de trazer os principais sinais e alertas que podem indicar a existência de uma doença rara, o documento traz informações sobre tratamentos e dicas para uma vida mais saudável. Na caderneta, ficarão registradas informações sobre atendimento nos serviços de saúde, de educação e de assistência multidisciplinar, e servirá para o acompanhamento do paciente durante toda a sua vida.

“A Caderneta do Raro é mais uma entrega do Ministério da Saúde para orientar pacientes, seus familiares e cuidadores”, disse a primeira-dama Michelle Bolsonaro, que ajuda a articular, dentro do governo, as pautas das pessoas com doenças raras e com deficiência.

“A minha missão, desde o início, foi contribuir para dar visibilidade às pessoas que vivem com doenças raras. Nesses últimos três anos, temos mudado a realidade dos raros desse país”, acrescentou.

O ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, disse que a pasta investiu, desde 2019, cerca de R$ 3,8 bilhões em recursos para atender, no SUS, pacientes com doenças raras. O dinheiro, de acordo com a pasta, foi empregado no custeio de equipes nos hospitais, triagem neonatal, diagnóstico e novos protocolos para o tratamento das doenças.

Em breve discurso, o presidente Jair Bolsonaro elogiou o trabalho das equipes que atuam nas políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras no país. “Hoje, também me sinto fortalecido em poder colaborar com pessoas portadoras dessas doenças raras. Não existe satisfação maior na vida da gente do que aquela de poder contribuir, colaborar com o seu próximo”, disse.

Texto: Agência Brasil.