Família faz vaquinha para tratamento de adolescente que respira por aparelho

Atividades rotineiras como jogar futebol, brincar na rua e ir à escola, se tornaram um grande desafio para Sofia Bez Batti Leiria. A adolescente, de 15 anos, foi diagnosticada logo após o nascimento, por meio do Teste do Pezinho, com Fibrose Cística, mais conhecida como “Beijo Salgado”. A doença tem esse nome pois as pessoas com a patologia podem ter o suor mais salgado que o normal. 

Logo após o diagnóstico, Sofia realiza tratamento no Hospital Infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis, e usa medicamentos desde os primeiros meses de vida. Em janeiro, a jovem teve um agravamento na doença e ficou 32 dias internada. Desde então, Sofia usa oxigênio por 24 horas, para poder respirar. Com isso, ficou impossibilitada de realizar atividades diárias e necessárias, como ir à escola. 

A doença não tem cura, mas o tratamento pode auxiliar Sofia a voltar a ter uma vida normal. O medicamento que a jovem precisa tomar, a Trikafta, de tratamento contínuo, custa aproximadamente R$ 100 mil por mês.

A família de Sofia entrou com uma ação solicitando que o Governo forneça a medicação. Enquanto aguardam a resposta, os familiares criaram uma Vakinha para arrecadar R$ 135 mil, que será usado para seis meses de tratamento com um medicamento biosimilar, o Trixacar.

“Com a perda de oxigênio do sangue, afetou o coração. Então além da perda pulmonar, ela toma remédio para o coração. Ajuizamos uma ação solicitando ao Governo a medicação, que tem custo muito alto, realizamos essa vaquinha e comprar a medicação na Argentina”, explica a tia de Sofia, Flávia Bez Batti. 

As doações podem ser realizadas por meio da Vakinha criada pela família, que pode ser acessada neste link, ou pela chave PIX: [email protected].