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Com “ossos de vidro”, a pequena Joana Cristal busca ajuda para tratamento

Com um nome que carrega dois símbolos de resistência, a pequena moradora de Balneário Rincão, Joana Jesus da Rocha luta com todas as suas forças para superar o sofrimento causado por uma doença genética rara que lhe acompanha desde o seu nascimento. Os amantes do cinema certamente se recordam do sucesso do filme “Corpo Fechado”, com Bruce Willis e Samuel Jackson, que interpretava um personagem com essa mesma doença.

A trama cinematográfica contribuiu para aumentar o conhecimento  sobre  a Osteogênese Imperfeita, uma enfermidade, que causa a fragilidade dos ossos, e por isso também é chamada de “ossos de vidro” ou “ossos de cristal”, pois predispõe o paciente a fraturas ósseas e a deformidade esquelética, mesmo na ausência de traumas.

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Para que Cristal possa ter um tratamento menos doloroso e com um tempo de permanência maior, sua família busca a ajuda da comunidade, por meio de uma vakinha virtual.  “Com 1 ano e 3 meses, ela colocou sua primeira haste na perna ,mas essa haste deve ser trocada a cada ano, porém existe uma haste que ela coloca e não precisa estar trocando”, conta a mãe Albany Rocha.

Para ter acesso a essa prótese é necessário um investimento de R$ 100 mil, sendo R$ 50 mil para cada perna, como a família não dispõe dos recursos financeiros para arcar com estes custos foram lançadas campanhas tanto no Instagram, em uma página criada para arrecadar doações (@joanacristal_), como também no site vakinha.com.br/vaquinha/joana-cristal.

Interessados em contribuir também podem entrar em contato pelo telefone:  (48)99929-7175 ou ainda realizar um depósito de qualquer valor nas contas abaixo:

Banco: Caixa Econômica Federal/Agência: 0415/Conta: 000811.620.611-5/Operação: 1288/CPF:062.101.629-24
Banco: Bradesco/Conta: 0130402-0/Agência: 0345/Chave pix: 48 999297175/Albany Bage de Jesus da Rocha

 

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