Salvem a Laurinha: ações solidárias mobilizam a região em busca de recursos para tratamento milionário
Campanha da tampinha solidária, pedágios solidários confirmados em Içara e Cocal do Sul, Bazar e Brechó são algumas das ações programadas na região em prol da ajuda para salvar a Laurinha. Natural de Nova Trento, Anna Laura é filha de Evandro Rodrigo Batista e de Ana Paula Orsi, nascida em 21 de agosto de 2019, embora prematura de 35 semanas, seu nascimento foi sem complicação alguma, no entanto aos 7 meses ela fio diagnosticada com AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1.
Esta doença degenerativa afeta o sistema neuromuscular, sendo muito grave, e sua causa é uma falha genética no gene SMN1, o principal responsável por produzir a proteína necessária para a musculatura do corpo.
A falta deste gene leva a perda de neurônios motores e resulta em fraqueza muscular progressiva e paralisia. Pessoas normais devem possuir duas cópias do gene SMN1 e duas cópias do gene SMN2, mas portando apenas uma cópia do gene SMN1 e duas SMN2 já é o suficiente.
O que é o caso do pai e da mãe da Laurinha, que por portarem apenas uma cópia do SMN1, na mutação genética os pais não passaram nenhuma das cópias para a Laurinha, nascendo assim, com zero copias do gene SMN1 e duas cópias do SMN2, recebendo então o diagnóstico de AME.
O gene SMN2 só produz 25% da proteína que o neurônio necessita. Hoje no mundo existem dois medicamentos disponíveis para o tratamento da AME: o Spinraza e o Zolgensma.
O Spinraza é fornecido pelo SUS, e consiste em um tratamento que visa retardar o progresso da doença, fazendo o gene SMN2 trabalhar para tentar suprir a falta do SMN1. Já o Zolgensma é a primeira terapia genética que promete agir e reparar a falha genética, pois carrega uma cópia saudável do gene SMN1, produzindo assim a quantidade necessária de proteína para o fortalecimento muscular.
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Esse medicamento só existe nos Estados Unidos e custa 2.125 milhões de dólares, que na atual cotação do dólar, custa em torno de 12 milhões de reais. A Laurinha só pode tomar esse medicamento até os 2 anos de idade, portanto familiares, amigos e voluntários travam uma batalha contra o tempo para salvar a Laurinha.
Jaqueline Abel é uma das coordenadoras da campanha na região, e conta que a primeira iniciativa foi a arrecadação de tampinhas: “A campanha da tampinha solidária foi um sucesso. Finalizamos o primeiro ciclo e em novembro retomaremos o recolhimento de tampinhas e lacres com intuito de vender e repassar os valores para a conta da Laurinha”.
Neste momento estão sendo buscadas doações de lojas da região para o Bazar e Brechó, que está previsto para os dias 13 e 14 de novembro, na Igreja Aviva, no Centro de Criciúma (Rua Araranguá, 278), das 10h às 20h, no dia 13 e das 9h às 19h, no dia 14. As peças irão custar a partir de R$ 5,00.
Os pedágios solidários também já estão agendados, sendo um para o próximo sábado, dia 10, nas principais ruas do Centro de Içara e no dia 7 de novembro, nas principais ruas do Centro de Cocal do Sul. Os voluntários aguardam autorização para realização de um pedágio solidário em Criciúma também.
A campanha Salve a Laurinha já conta com apoio de centenas de voluntários, tanto no Estado como pelo Brasil a fora. “É uma luta muito grande, muito grande mesmo”, destacou a coordenadora de Criciúma, que começou sozinha na cidade, por ser amiga dos pais da Laurinha. Com o aumento das ações outras pessoas se engajaram nesta causa e hoje já são 10 pessoas na região envolvidas diretamente na liderança da campanha. “Tudo começou com a campanha das tampinhas, que teve 21 mil compartilhamentos de uma postagem na rede social”, salientou Jaqueline, que hoje conta com um grupo em aplicativo de mensagem com mais de 200 voluntários da cidade e arredores.
Para saber mais sobre a campanha acesse o site: www.salvealaurinha.com.br.