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Mobilização no Sul amplia campanha em prol de bebê com doença genética rara

Apenas sete meses depois do nascimento de Anna Laura, o casal Evandro Batista e Ana Paula Orsi conheceram o primeiro grande desafio a ser enfrentado em família. Laurinha, como ficou conhecida, recebeu o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética rara que acomete, além dela, apenas 30 crianças no Brasil. Desde então começou a se formar uma ampla corrente para salvar a catarinense de Nova Trento, com adesão crescente também na região Sul do Estado.

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A meta beirava o inalcançável, porém a crescente adesão torna o sonho de viabilizar o tratamento que repara a falha genética, o medicamento Zolgensma, disponível apenas nos Estados Unidos ao custo de US$ 2,125 milhões – na cotação atual, mais de R$ 12 milhões. Com esse remédio, considerado o mais caro do mundo, Laurinha ganha a chance de ter no seu organismo uma cópia saudável do gene SMN1, principal responsável pro produzir a proteína necessária para a musculatura do corpo e, assim, evitar as principais consequências da AME, como a perda de neurônios motores, fraqueza muscular e paralisia progressiva.

Diante da luta de Laurinha pela vida e contra o tempo, pessoas, organizações e empresas estão fazendo mobilizações para fazer com que a meta financeira seja alcançada. A Rede Moniari aderiu por meio do Troco de Solidariedade, ação social tradicional da empresa. Durante o mês de outubro, todas as doações de trocos feitas pelos clientes serão revertidas à causa da pequena catarinense e a empresa se comprometeu a dobrar os valores alcançados no período.

“Estamos acompanhando a história da Laurinha há alguns meses e na nossa região temos uma corrente forte se formando com várias pessoas empenhadas em salvar a vida dela. Outros supermercados estão estruturando ações para entrar junto, um pedágio solidário está sendo organizado em Içara nesse sábado e também haverá outro em Criciúma. Nosso sentimento é de esperança pela vida e que ela possa vencer essa doença”, afirma a diretora da Rede Moniari, Monique Pizzetti.

Os valores arrecadados do Troco Solidário das redes Giassi Supermercados e Combo Atacadista de um mês vai ser destinado à causa de Laurinha. “Nossas lojas costumam encaminhar a entidades que ajudam de forma coletiva os mais necessitados. A história da Laurinha foi algo que nos comoveu e também nos surpreendeu, pela quantidade de pessoas de Santa Catarina e de outras partes do Brasil engajadas para salvá-la. Toda vida é muito importante, sem preço”, frisa o diretor comercial da Giassi & Cia Ltda, Osni Giassi.

Os supermercados Lisandra também encamparam a causa de Laurinha no projeto de arrecadação de tampinhas metálicas de garrafas. O montante coletado nas lojas a partir de doações de pessoas será vendido e revertido para a campanha.

Mais informações sobre Laurinha e como doar em: www.salvealaurinha.com.br

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