Mãe faz campanha para arrecadar recursos para o tratamento da filha portadora de doença genética rara

Aos 2 anos de idade, Aliny Drosemeyer, apresentou os primeiros sintomas de uma enfermidade rara, a atrofia muscular espinhal (AME), hoje com 15 anos, a doença progrediu e afeta a capacidade de caminhar, comer e, em última instância, pode prejudicar a respiração – afeta aproximadamente um em cada 10 mil nascidos vivos.

Sônia Hasse , 36, percebeu que a filha Aliny,14, tinha dificuldades para caminhar e não tinha muita estabilidade. Moradora de Anitápolis/SC, a mãe luta e busca ajuda de diversas formas para arrecadar os recursos necessários para adquirir os medicamentos necessários para o tratamento que visa atrasar o desenvolvimento da doença e melhorar a qualidade de vida, permitindo que a portadora seja autônoma por mais tempo.

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Aliny passou por uma cirurgia de escoliose há quatro anos para corrigir a postura e melhorar a respiração – e desde então ela não caminha mais. O objetivo de Sônia é comprar um medicamento chamado Spiranza, que ajuda na regeneração da parte motora de quem tem AME. O medicamento foi negado via judicial e cada dose custa 145 mil reais para aquisição via SUS, mas para adquirir as doses por conta própria o valor sobe para R$ 341.598,16

A jovem precisa de quatro doses nos dois primeiros meses do tratamento e, depois, a cada 4 meses ela precisa tomar uma dose. Quem puder ajudar pode doar através dos dados abaixo:

PIX: 085.143.129-10 (CPF)

Banco do Brasil

Banco 001

Agência: 5344-9

Poupança: 6585-4

Variação: 51

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