Estado garante tratamento de pacientes com doença rara que provoca bolhas no corpo

O Governo do Estado lançou nesta segunda-feira, 26, a Linha de Cuidado às Pessoas com Epidermólise Bolhosa (EB). O Programa Santa Catarina Cuidando das Borboletas estabelece atenção integral à saúde desta parcela da população, criando serviços de referência com atendimento multiprofissional para diagnóstico e tratamento de crianças e adultos. Além disso, os insumos necessários para o tratamento serão custeados pelo Governo do Estado, até que estejam padronizados no SUS, em todo território nacional.

No Estado, 66 pacientes possuem o diagnóstico de EB, com uma média de dois nascimentos ao ano. Desses, 10 recebem o tratamento via judicial. A secretária de Estado da Saúde, Carmen Zanotto explica que com a implementação da Linha de Cuidado vem a garantia do tratamento. “A partir de agora, nós estamos implantando a Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Epidermólise Bolhosa. Significa que elas não precisarão mais recorrer ao judiciário para garantir o seu direito, significa dar dignidade a essas famílias e dar uma atenção integral realmente a essas crianças e adolescentes com essa patologia. Essas crianças têm toda essa dificuldade de colocar uma roupa, dificuldade de receber um toque em função da sensibilidade da sua pele. O dia de hoje é uma grande vitória para todos nós”, disse a secretária.

Em Santa Catarina são três os serviços de referência: Hospital Infantil Joana de Gusmão (HIJG), em Florianópolis, para o atendimento da criança; e o Hospital Universitário Polydoro Ernani de São Thiago, em Florianópolis, e Hospital Santa Teresa, em São Pedro de Alcântara, como ambulatórios para atendimento do adulto.

Como encaminhar na rede

Na Maternidade, quando houver suspeita, realizar contato e encaminhamentos necessários junto ao Serviço de Referência no Hospital Infantil Joana de Gusmão, para ingressar no Programa.

Para as pessoas que já possuem o diagnóstico confirmado é necessário solicitar para a Secretaria Municipal de Saúde o encaminhamento para avaliação nos serviços de referência e inserção no programa.
Após avaliação nos serviços de referência, a pessoa com Epidermólise Bolhosa precisa levar a solicitação – em formulário de avaliação padrão – à Secretaria Municipal de Saúde. Após isso, será encaminhado ao Serviço Estadual para que o paciente receba os curativos, coberturas e adjuvantes.

O que é Epidermólise Bolhosa

Grupo de doenças genéticas, caracterizada pela presença de bolhas em todo corpo e muitas vezes nas mucosas, geralmente após mínimos traumas. A Epidermólise Bolhosa acomete ambos os sexos, de causa genética ou autoimune, podendo apresentar complicações em múltiplos órgãos.