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Bebê de Criciúma com síndrome rara precisa de ajuda para tratamento

Amelie, nascida há seis meses já luta contra uma doença rara, a síndrome de West uma patologia metabólica, que se caracteriza por crises epiléticas frequentes, seus pais, Vilmar Maria Pinheiro, 35 anos e Sara Francelino Alexandre Pinheiro, 26 anos perceberam um atraso no desenvolvimento da bebê, além do surgimento das crises epiléticas e logo foi em busca de ajuda médica.

Moradora do bairro Colonial, em Criciúma, primeiro recorreu ao pronto atendimento, onde não foi possível ter nenhum encaminhamento de diagnóstico, nisso, ela buscou um pediatra, que pediu vários exames, no entanto nada conclusivos. “Em uma sexta feira nossa Amelie teve uma crise
forte e longa e tivemos que levar ao pronto socorro novamente, chegando no hospital Internaram para descobrir o que estava acontecendo. Foram feitos vários exames de sangue, tomografia e um eletroencefalograma. Na tomografia mostrou uma diminuição na parte frontal do cérebro. O sistema metabólico da nossa pequena não manda nutrientes para o cérebro, causando a má formação”, explica Sara.

Com estes novos exames a doença foi descoberta. “No eletroencefalograma foram apresentadas descargas elétricas anormais, que são as causas da epilepsia, sendo assim tivemos o diagnóstico da síndrome de West” relembra a mãe.

Hoje, Amelie faz uso de um remédio de alto custo, o Sabril e de uma alimentação totalmente especial, que precisa de uma fórmula de Ketocal que também tem um custo elevado. A bebê precisa ser acompanhada por alguns especialistas: médicos, incluindo uma geneticista que fica em outro Estado e só atende particular.

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A família não estava preparada financeiramente para arcar com todas estas despesas e por conta disso, pede ajuda para dar continuidade ao tratamento e fortalecer o desenvolvimento de Amelie
“Não existe cura para a síndrome de West, apenas um controle das crises, que acontece gradativamente, ao realizar o tratamento corretamente, diminuir os sintomas e corrigir as anormalidades do cérebro” enfatiza Sara.

Quem puder contribuir e ajudar nesta luta pela vida, pode participar de uma vaquinha virtual, basta acessar o link: www.vakinha.com.br/vaquinha/vamos-ajudar-esse-anjinho-que-tanto-precisa-de-sua-ajuda.

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